雙相情感障礙的研究很少,但約翰霍普金斯大學的醫生致力於改變這種狀況

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巴爾的摩——查麗塔·科爾·布朗(Charita Cole Brown)本應從大學畢業前兩個月,也就是她經歷第一次躁狂發作並被診斷患有雙相情感障礙大約兩年後,她的醫生告訴她的父母,他們應該做好準備,以防有一天她可能無法畢業。能夠照顧自己。

那是 1982 年 3 月,科爾布朗剛剛經歷了一次精神崩潰,與她祖母幾年前經歷的情況非常相似。 儘管醫生預測她永遠不會過著「正常」的生活,然而,幾年之內,一位諮詢師幫助科爾布朗找到了對她有效的藥物和其他健康策略的結合。

她大學畢業,在陶森大學攻讀研究生,墜入愛河並撫養兩個女兒成為「你見過的最善良的女性」。 後來,在她父母的最後幾年,她照顧他們兩人。

「雙極性情感障礙並不是一種容易患的疾病。 我不認為我有任何敵人,但如果我有敵人,我不希望他們受到這種懲罰,」住在帕克高地的科爾·布朗(Cole Brown) 說,他於2018 年出版了一本回憶錄,名為“反抗判決:我的兩極生活。”

但是,她補充道,“你可以生活得很好。”

在科爾布朗確診40 多年後,雙相情感障礙(一種以情緒、精力、活動和認知發生劇烈變化為特徵的嚴重精神疾病)仍然沒有得到充分研究,即使與其他情緒障礙相比也是如此。 據估計,18 歲或以上的美國人中有 2.6% 患有雙相情感障礙,但患有這種疾病的人,尤其是黑人或非裔美國人,經常被誤診。

然而,約翰霍普金斯大學醫學院的研究人員和臨床醫生希望這種情況很快就會改變。 他們正在招募患有這種疾病的人進行縱向研究,研究人員將追蹤參與者至少五年,目的是更好地了解這種疾病以及如何治療它。

霍普金斯大學是 BD² 為該計畫招募的全國六家研究機構之一。BD² 是一家總部位於華盛頓特區的組織,去年成立,旨在為雙相情感障礙的研究提供更多資源。 三個家族慈善機構加入米爾肯研究所,為該組織提供資金,共同捐款 1.5 億美元,以加速治療和了解疾病的突破。

領導這項為期五年研究的機構——包括梅奧診所、密西根大學和加州大學洛杉磯分校——計劃招募4,000 名雙相1 型患者,這種疾病的特點是比雙相2 型更嚴重的情緒高漲。

BD² 董事總經理 Cara Altimus 表示,隨著研究人員吸引更多資金,研究人員隨後希望將重點擴大到雙相 2 型。 雖然該組織有足夠的資金支持該計畫五年,但研究人員希望對患者進行更長時間的跟踪,以更好地了解他們的症狀和疾病軌跡如何隨著年齡的增長而變化。

即使對於更頻繁研究的健康問題,如此廣度和範圍的項目也是罕見的。 縱向研究成本高昂,需要科學家、患者和資助者的廣泛支持——這三者很難確定。 但是,阿爾蒂姆斯說,它們非常有價值。

「我們的大部分科學研究都是在快照中發生的——三個月一次,一年一次,」她說。 「但我們都知道,我們的過去、我們服用的藥物、生活經歷對健康隨著時間的推移而進展的方式有很大影響。 除非你觀察更長的時間段,否則你無法捕捉到這一點。”

研究人員將從參與者那裡收集大量數據,包括年度腦部掃描和血液樣本,以及來自他們智慧型手機的信息,例如他們每天第一次和最後一次使用該設備的時間。 這一過程的結果被稱為“深度表型分析”,將上傳到與所有六個研究中心共享的存儲庫中,並將用於了解疾病亞型和軌跡之間的差異。

霍普金斯大學的研究人員計劃招募約 300 人參與這項研究,並與社區組織建立聯繫,以確保吸引多元化的群體。

這項工作將由 Fernando Goes 博士領導,他也是該校成立一年的情緒障礙精準醫學卓越中心的主任。

Goes 說,除了被診斷出患有雙相情感障礙 1 並願意致力於長期計畫之外,這項研究沒有任何資格要求。 不過,他補充說,理想的參與者是霍普金斯大學醫療系統的病人。 這樣,即使在計畫結束之前,研究結果也可以輕鬆轉化為改善患者的照護。

戈斯說,雖然醫療保健系統之外的患者也可以做到這一點,但「最簡單的方法是在我們的醫療保健系統內,這樣研究人員和臨床醫生要么是同一個人,要么彼此擦肩而過”在走廊上。”

研究準備工作的持續時間甚至比研究本身預期的持續時間還要長。

Altimus 說,我們花了 80 個月(近七年)的時間進行規劃,還花了 9 個月的時間選擇地點並進行準備。 在準備過程中,研究人員調查了近 6,500 名患有雙相情感障礙、憂鬱症或兩者兼有的人,詢問他們希望研究什麼。

阿爾蒂姆斯說,他們列出了新陳代謝、睡眠、認知和社會參與等優先事項,這些領域與研究人員經常用來檢查雙相情感障礙的簡單化模型不同,雙相情感障礙將疾病分為憂鬱期和躁期。

「我們經常忽略的是,躁鬱症患者也會經歷能量的變化、認知的變化以及參與生活的能力的變化,」阿爾蒂姆斯說。 “這就是為什麼這項研究如此重要。”

「我們真正希望做的是超越我們對雙相情感障礙的理解,將其視為躁狂和憂鬱的外在表現,並將其帶入真正理解整個人的空間,因為雙相情感障礙會影響他們,」她繼續說道, 「以及這如何影響他們早上起床的能力,或者他們隨著時間的推移保持精力的能力,或者這如何影響睡眠和覺醒週期,或者是否參與社交活動,或者是否清晰思考的能力。”

NAMI 巴爾的摩大都會中心(NAMI Metropolitan Baltimore)的執行董事 Kerry Graves興奮地談到了這項剛起步的躁鬱症研究。 格雷夫斯說,雖然研究心理健康狀況的費用很高,但照顧患有心理健康狀況的人也很昂貴。

格雷夫斯說:“一般來說,心理健康問題是最容易治療的疾病之一。如果我們能夠通過研究獲得正確的治療策略,那麼所帶來的改變將是非常非常巨大的。”

距離回憶錄作者科爾布朗上次因雙相情感障礙住院已經過去 25 年多了。 她的丈夫、父母以及姐姐去世後,她仍然康復,她稱姐姐是家庭的「黏合劑」。

她睡眠充足。 她服藥。 她沉思經文。 她祈禱。 她不喝酒。 最重要的是,她抱持著希望。

「我的生活證明,你的生活可以與人們想像的不同,」她說。 「這也是你自己的想法。 你心裡有什麼? 你對自己能成為什麼樣的人有什麼看法? 為了保持健康,你願意做什麼?”

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