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鐮狀細胞疾病中心在治療方面處於領先地位，並採用一種新的創新方法來照顧患者。
馬薩諸塞州總醫院 (MGH) 鐮狀細胞疾病綜合治療中心的醫療主任 Sharl Azar 博士聘請了一位醫療運動專家與患者一起開展健身計劃，以幫助改善他們的生活。
阿扎爾告訴美國廣播公司新聞：“關於這種疾病的傳說之一是患有鐮狀細胞病的患者不能或不應該鍛煉，因為鍛煉會加劇他們的疾病症狀。” “它會讓他們陷入痛苦的危機，這是這種疾病的跡象。”
根據美國疾病管制與預防中心 (CDC) 的說法，鐮狀細胞疾病是一種紅血球疾病，患者的紅血球形狀異常（鐮狀細胞），而不是圓形，因為血紅蛋白異常，血紅素是一種蛋白質，攜帶氧氣。 鐮狀細胞過早死亡，導致紅血球短缺。 當它們堵塞血管時，它們也會阻礙血液流動。 血流受限可能會給患者帶來痛苦的危機。
27 歲的艾米·迪亞瓦拉 (Amy Diawara) 對這種痛苦的危機再熟悉不過了，她一生都患有鐮狀細胞疾病。 她說，危機就像是深深嵌入她身體肌肉中的難以忍受的抽痛。
Diawara 是麻省總醫院 (MGH) 的患者，她與醫療運動專家 Jen Miramontes 合作制定了個人化訓練計劃，以參加 11 月 12 日的波士頓體育協會半程馬拉鬆比賽。
「你需要有人願意和你一起衝向終點線，我非常感謝珍和阿扎爾博士，」迪亞瓦拉告訴美國廣播公司新聞。 “他們鼓勵了我，這就是我走到這一步的原因，我非常興奮能夠在本週日跑波士頓半場。”
59 歲的米拉蒙特斯不僅訓練迪亞瓦拉，還同意與她一起參加比賽。 她一生中總共參加了 80 場馬拉鬆比賽，並制定了專門針對 Diawara 需求的訓練計劃。
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米拉蒙特斯告訴美國廣播公司新聞：「在前兩週，我們將保持一英里的速度，每週三次。」她說，在訓練迪亞瓦拉時，她必須謹慎行事。 「然而，如果我訓練一個沒有鐮狀細胞疾病的人，這個過程可能會快兩到三倍才能達到我們現在的水平 [today]」。
米拉蒙特斯表示，迪亞瓦拉必須注意的其他因素是跑步期間的極熱和極冷氣候，因為脫水和極冷的氣溫可能會引發危機。 為了避免這種情況，她指示迪亞瓦拉在大部分訓練期間在跑步機上跑步。
據阿札爾介紹，米拉蒙特斯是醫院透過贈款聘用的。 她被選中為她所見的每位患者提供經過醫學認可的健身計劃。 Jen 住在加州，每月飛往馬薩諸塞州評估患者並制定運動計劃，以滿足每個人的需求和目標。 阿札爾說，之後，她保持持續溝通，並透過虛擬照護指導患者。
阿札爾表示，儘管科學家對鐮狀細胞疾病的遺傳原因已經了解了 100 多年，但對該疾病的人群研究仍遠遠落後於囊性纖維化或血友病等其他慢性先天性疾病。 阿札爾說，這是因為鐮狀細胞疾病主要影響有色人種，導致缺乏足夠的資源來研究這種疾病。
據疾病預防控制中心稱，美國有 10 萬人患有鐮狀細胞疾病，但阿札爾表示，該數據幾十年來一直沒有適當更新。 每 365 名非裔美國人中就有 1 人出生時患有這種疾病，每 13 名非裔美國人中就有 1 人出生時就繼承了鐮狀細胞基因的單一拷貝。 阿札爾表示，如果將這一數字擴大到今天的非裔美國人人口，數量應該遠遠超過 10 萬人。
“令人羞愧的是，我們在 2023 年制定了第一個項目，探索運動對鐮狀細胞疾病患者的作用。”
大多數患有這種疾病的人總是被告知不要過度鍛煉，因為存在危機風險，但迪亞瓦拉和米拉蒙特斯卻逆勢而行。
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米拉蒙特斯說：“我很震驚，而且非常失望地發現，關於運動和鐮狀細胞疾病的研究非常非常少。” 「如果你找癌症或多發性硬化症 [multiple sclerosis]，或帕金森氏症，並嘗試尋找關於健身如何影響疾病，如何對疾病產生積極影響的研究，你可以找到成千上萬的研究。 我找到了兩個 [for sickle cell]。 而且，所以它至少是具有開創性的。”
根據阿札爾介紹，美國食品藥物管理局將於 12 月首次批准基因療法產品，該產品將有助於改善鐮狀細胞疾病患者的生活。 至於迪亞瓦拉，她認為自己不會接受基因療法，因為她很少再有危機了。 她更專注於她的訓練和完成她的第一個半程馬拉鬆的目標。
「我非常興奮，因為這又是我認為自己做不到的事情，」迪亞瓦拉說。 「這一直只是一個夢想。但現在它就像變成了一個即將實現的實際目標。”
突破性的鐮狀細胞健身計劃開創了治療疾病的新方法，最初出現在 abcnews.go.com
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