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18 三體症是一種致命的染色體疾病，可以在懷孕期間檢測到。 這也是德州一起新法律案件的核心，兩個孩子的母親凱特·考克斯(Kate Cox)在發現她未出生的孩子患有毀滅性的疾病後正在尋求墮胎。 德州禁止六週後墮胎。
考克斯的案例成為全國頭條新聞，同時也引發了許多關於 18 三體症的問題，這種疾病是準父母經常擔心的。 這是您需要了解的內容。
案件進度如何？
考克斯已懷孕 20 週，她上週提起訴訟，要求德州奧斯汀地區法院暫時阻止該州的限制性墮胎禁令。 根據訴訟，她未出生的嬰兒被診斷出患有 18 三體症，預計在子宮外只能存活幾天。 由於墮胎法，考克斯目前無法在該州墮胎。
考克斯的訴訟稱，由於嚴重痙攣和無法診斷的液體洩漏，考克斯在過去一個月去了三個不同的急診室。 她過去曾進行過兩次剖腹產，她的訴訟稱，繼續懷孕“使她面臨嚴重併發症的高風險，威脅她的生命和未來的生育能力，包括子宮破裂和子宮切除術。”
考克斯在《達拉斯晨報》發表社論，強調這個孩子是被通緝的，但無法存活。 她寫道：“我不想繼續困擾這次懷孕的痛苦和磨難，也不想繼續讓我的身體或心理健康面臨繼續懷孕的風險。” “我不希望我的孩子來到這個世界上只是看著她受苦。”
上週四，瑪雅·格拉·甘布爾法官向該州頒發了一項臨時限制令，允許考克斯立即墮胎。 甘布爾在訴訟過程中表示：「考克斯女士如此迫切地想成為一名父母，而這項法律可能會讓她失去這種能力，這一想法令人震驚，這將是真正的誤判。 」
但德州總檢察長肯·帕克斯頓後來警告考克斯的醫生，如果她墮胎，她可能會面臨民事和刑事處罰。 該訴訟試圖保護醫生以及考克斯的丈夫——根據該州參議院第 8 號法案，兩人都可能面臨嚴重的法律後果，該法案禁止墮胎和幫助墮胎的人。
根據《今日美國》報道，德州最高法院隨後發布行政暫緩令，阻止下級法院法官的裁決。 據路透社報道，在考克斯的律師莫莉·杜安(Molly Duane) 表示這將暫時阻止考克斯獲得醫療護理後，12 月11 日星期一宣布，這位德克薩斯州母親已離開該州終止妊娠。 「她進出急診室，她不能再等了，」代表考克斯的生殖權利中心主任南希·諾瑟普在一份聲明中說。 陳述。
週一晚上，德州最高法院推翻了甘布爾的裁決，允許考克斯根據該州的「醫療緊急情況」例外尋求墮胎。
什麼是 18 三體？為什麼它是致命的？
紐約長老會/哥倫比亞大學歐文醫學中心的婦產科醫生Silvana Ribaudo 博士告訴雅虎生活，18 三體症（也稱為愛德華茲綜合症）是一種染色體疾病，除了極少數病例外，在所有情況下都是致命的。 「這幾乎總是致命的，」她說。 18 三體症會導致多種危及生命的醫療問題，通常包括心臟缺陷和器官異常，許多患有這種疾病的嬰兒在出生前或出生後第一個月內死亡。
據 Medline Plus 稱，出生時患有 18 三體症的兒童中有 5% 至 10% 能活過第一年，但他們往往患有嚴重的智力障礙。 據美國婦產科學院稱，除了心臟缺陷和器官異常之外，18 三體還會導致頭小和耳聾。 根據克利夫蘭診所的說法，患有這種疾病的兒童通常會緊握拳頭，手指重疊，並出現內翻足（腳向內翻）的情況。
根據 Medline Plus 的數據，大約五千分之一的活產嬰兒中就會出現這種情況，但許多患有這種情況的胎兒無法存活到足月。 任何孕婦都可能生出 18 三體症的孩子，但隨著女性年齡的增長，這種可能性會增加。
克利夫蘭診所表示，18 三體症通常非常嚴重，以至於出生後存活的嬰兒都會得到舒適照顧。 這種情況無法治愈，根據孩子的特定異常情況，治療通常是針對孩子的。 倖存下來的兒童通常難以正常飲食，可能需要飼管，而且他們可能患有影響他們移動方式的脊椎問題。
克利夫蘭診所詳細分析了出生後倖存的 18 三體症兒童的毀滅性統計數據：
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60% 到 75% 能存活到第一週。
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20% 到 40% 能存活到第一個月。
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不到 10% 的人能活過第一年。
活過一歲生日的 10% 的人需要家人和照顧者的大力支持，而且幾乎從未學會走路或說話。 「由於這種症候群通常很嚴重，因此活過一年的兒童的生活品質通常需要大量的支持性護理和乾預，」女性健康專家詹妮弗·維德博士告訴雅虎生活。
裡鮑多說：“鑑於這種情況通常與生命不相容，因此在這種情況下會向患者提供終止妊娠的機會。” 「由於 18 三體症新生兒的死亡率很高，而且很難預測哪些嬰兒能活過一歲，因此治療存在倫理問題。 大多數出生後會因心臟衰竭、呼吸衰竭或神經系統問題而去世。 倫理委員會經常參與決定是否追求安寧（舒適）護理還是侵入性和重症監護。”
如何進行測試？
針對 18 三體症有幾種潛在的檢測方法。「超音波篩檢可以在懷孕早期開始，」Corewell Health 的遺傳諮詢師 Erica MacDonald 告訴雅虎生活。 “最早在懷孕 10 週時就可以抽血。”
俄亥俄州立韋克斯納醫療中心的高危產科醫生和圍產期流行病學家 Kartik Venkatesh 博士告訴雅虎生活：“這些篩檢測試的檢測非常準確。”
Venkatesh 說，其他確認診斷的測試包括絨毛膜絨毛取樣 (CVS)，該檢查在懷孕 10 至 13 週之間進行。 此測試從胎盤中提取少量細胞樣本來尋找遺傳狀況。 Wider 說，另一種測試選擇是羊膜穿刺術，可以在懷孕 15 至 20 週之間進行，包括採集羊水樣本來測試 18 三體症和其他健康狀況。
Venkatesh 說：「母胎醫學專家可以在辦公室通過超音波快速、安全、準確地進行 CVS 或羊膜穿刺術的診斷測試，並在對早期胎盤或羊水進行採樣後一周內從實驗室返回明確的結果。」 。
MacDonald 指出，受18 三體影響而再次懷孕的情況很少見（不到1%）。「在極少數情況下，由於父母一方本身存在染色體差異，這種可能性可能會更高，」她說。 “此外，隨著年齡的增長，任何女性生出患有 18 三體症的孩子的基線幾率都會增加，因此還必須考慮一個人與年齡相關的幾率。”
它是什麼樣的？
其他家庭也分享了他們經歷毀滅性 18 三體診斷的故事。
“這讓我睜開了眼睛。”
亞利桑那州的一位 40 歲母親梅麗莎 (Melissa) 告訴 The Cut，18 三體症的診斷改變了她對墮胎的看法。 「我曾經在母嬰院的一家醫院擔任病人照護技術人員。 我有一位媽媽生下了一個 18 三體嬰兒，」梅麗莎分享道。 「我想，這個孩子活不過我工作的第一個輪班時間。 我連續上三個夜班，孩子還活著。 但它呼吸困難，靠自己的液體掙扎，因為它的食道沒有與胃相連。 這是悲慘的。 我只是一個從外面進來檢查媽媽生命體徵的人，我看到了情況有多糟糕。”
梅麗莎有幾種昂貴的選擇前往墮胎，最後從墨西哥買了藥，在家中進行藥物墮胎。 梅莉莎以前反對墮胎，她說這次經歷「讓我睜開了眼睛」。
“我們的孩子沒有機會了。”
36 歲的德州媽媽勞倫米勒 (Lauren Miller) 為《衛報》記錄了她懷雙胞胎的懷孕日記。 書中詳細介紹了一切，從她得知自己將生雙胞胎時的興奮，到得知自己的一個孩子患有 18 三體症後試圖尋求墮胎治療。
“我想吐。 我甚至無法用語言來描述這是多麼具有破壞性，」她在得知診斷結果後寫道。 “我們的孩子沒有機會了。” 米勒描述說，她的醫生最終對她說：「這個孩子活不下去了。 你需要離開州。”
米勒最終需要前往科羅拉多州為她患有18 三體症的孩子進行墮胎。「有一天，我會抱著我的孩子們，告訴他們我愛他們，幾週後，他們就有了一個名叫湯瑪斯的弟弟。」她寫了。 「湯瑪斯，他從未活過，但將永遠和我們在一起。 我會解釋說，憐憫可能令人心碎。 我會解釋他們的兄弟墮胎是出於愛。”
“菲比讓我們成為更好的人，提醒我們生命的價值。”
莎拉貝爾曼 (Sarah Bellman) 十月給《哥倫布快報》寫了一封意見信，詳細說明了她決定繼續懷孕，生下一個死產的嬰兒，她給她取名菲比。 “一開始，我們被告知她患有 18 三體症，並且‘與生活不相容’，”貝爾曼寫道。 「我懷著她 34 週，而我們每天都有目的地愛她。 她平靜地過去了。 雖然我們無法把菲比帶回家或讓她活著，但她在我體內卻非常活躍。 我們沒有失去懷孕，也沒有失去‘潛在的人’。”
「我們失去了女兒、姐妹、表弟和孫女，」貝爾曼繼續說道。 「菲比讓我們成為更好的人，提醒我們生命的價值。 她教我們要更熱烈地去愛。”
“我們做出了痛苦的決定，結束我們非常想要的懷孕。”
44 歲的阿納貝利·洛佩斯(Anabely Lopes) 於2023 年初成為頭條新聞，當時她分享說，在發現自己的孩子患有18 三體症後，她需要從家鄉佛羅裡達州前往華盛頓特區進行墮胎。
佛羅裡達州法律允許例外情況，以挽救婦女的生命，防止嚴重傷害或嬰兒出現致命的胎兒異常的情況，但根據該法律，兩名醫生必須書面聲明墮胎是出於醫療需求。 邁阿密先驅報。 洛佩斯說，她的醫生不敢寫信確認她需要墮胎。
洛佩斯說：“我們認為，如果我們的女兒要足月的話，我們就有責任保護她免受忽視的痛苦。” “我們做出了痛苦的決定，結束我們非常想要的懷孕。”
“我們對交付並不太樂觀。 我們沒有帶汽車安全座椅。”
職業高爾夫球手海登·施普林格(Hayden Springer) 於2021 年4 月告訴《沃斯堡星報》，他和妻子艾瑪(Emma) 在艾瑪懷孕期間診斷出患有18 三體綜合症的女兒塞奇(Sage) 後，他和妻子沒想到會帶她回家。
「如果你在谷歌上搜尋『18 三體』並與醫生交談，你會發現情況非常嚴峻。 我們對交付並不太樂觀，」施普林格說。 「我們沒有帶汽車座椅。 我們實際上一無所有，只是因為我們被告知她的生命可能會在出生後 24 到 72 小時內。 但她熬過了這 48 小時，醫生做了一個 [echocardiogram] 在她的心臟上，這與她產前診斷的有點不同。”
在醫院住了兩個半月、接受了氣管切開術和胃造口按鈕後，塞奇回家了。 「這是一條漫長的道路，但我們很幸運能有她在家，」斯普林格當時說道。 “目前，她做得很好並且正在成長。”
根據 Springer 在 Instagram 上發布的帖子，Sage 於 2023 年 11 月去世。 葬禮參加者被要求穿粉紅色衣服以紀念她。
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