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新奧爾良路易斯安那澤維爾大學校長和禮堂裡的其他人發現艾亞娜瓊斯坐在輪椅上，儀式上的鏡頭從例行的為畢業生走上講台的鼓掌聲中平靜下來。
這所歷史悠久的黑人天主教大學會議中心的人群起立慶祝這位 22 歲的畢業生，他獲得了生物學學位，輔修了西班牙語。
瓊斯身上的白色褶邊‘ mortarboard cap 在白底金色出租中分享了一個簡單的提醒：“我相信我可以，所以我做到了！”
去年五月，瓊斯出現在這個舞台上，有力地證明了她在這之前的兩年所面臨的艱鉅障礙中所表現出的決心。 在她求學、成為醫生的道路上，一開始是頭痛，後來變成了腦腫脹，導致她陷入昏迷。 自去年春天以來，瓊斯將自己的康復定義為她試圖對抗一種自體免疫疾病，這種疾病是她在家族中得知的。
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頭痛變成昏迷
2021 年夏天，瓊斯回到休士頓的家中，參加暑期學校課程，這樣她就可以提前畢業，為自己的職業生涯搶佔先機。 她曾在 HBCU 學習醫學預科課程，計劃進入醫學院並成為麻醉師。
她在回覆《今日美國》的電子郵件中說，那年夏天，她開始感到劇烈的頭痛，臉上出現皮疹。 她兩次去醫院尋求診斷，兩次醫院的工作人員都沒有診斷結果就將她送回家。
2021 年 6 月 21 日，當她正在準備有機化學期末考試時，頭痛再次出現。 她決定小睡一會兒。 她告訴媽媽她要躺在樓上的房間裡，媽媽說她什麼時候可以吃飯了就告訴她。
幾個小時過去了。 瓊斯沒有回應媽媽從樓下打來的電話。 當瓊斯的父親下班回家時，她的母親要他去看看瓊斯的情況。 當他上樓到她的臥室時，他女兒的話語含糊不清，他後來告訴醫生，她說的話沒有道理。
她的父母叫了救護車。 就在那時，瓊斯開始時而意識清醒，時而昏迷不醒。
在休士頓赫爾曼紀念醫院的重症監護室待了幾天后，她透過呼吸器進入藥物誘導昏迷狀態，以確定腦部腫脹的原因。 醫生確定這是由系統性紅斑狼瘡（SLE）引起的腦炎，這是一種罕見的疾病，她的免疫系統攻擊她的身體並導致她的大腦發炎。 腫脹導致她失去了大腦控制的大部分功能，包括呼吸和吞嚥的能力。
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什麼是狼瘡？
美國狼瘡基金會估計，狼瘡是一種終身疾病，女性比男性更常見，黑人女性的盛行率是白人女性的三倍，而且在年輕時更為明顯。 根據疾病管制與預防中心的數據，大約 20 萬美國人患有狼瘡。
症狀包括皮疹、疲勞、異常脫髮和記憶問題。 當患有狼瘡時，免疫系統無法區分病原體和健康細胞，因此身體開始攻擊自身，包括自身的器官。
目前尚不清楚狼瘡的病因，但它不具傳染性。 疾病預防控制中心表示，遺傳因素發揮了一定作用，但目前正在研究可能的環境和荷爾蒙因素以及免疫系統的觸發因素。
系統性紅斑狼瘡是一種更嚴重的狼瘡形式，瓊斯被診斷出患有系統性紅斑狼瘡，在黑人中死亡率較高。 狼瘡基金會表示，黑人患者往往遭受更多的疾病損害和更高的合併症發生率。
瓊斯在赫爾曼紀念創傷中心昏迷了數週。 她67歲的阿姨保萊特瓊斯說，根據醫生的建議，一家人做好了最壞的打算。 與此同時，在 COVID-19 大流行期間，探視受到限制，因此家人輪流與瓊斯坐在一起。
她 37 歲的表弟阿什利·喬丹 (Ashley Jordan) 在醫院工作，見過像她這樣的家庭與生活陷入困境的親戚們的鬥爭。 喬丹在她逗留期間，在輪班期間查看了她表弟的情況。
「你會看到一次傷害如何永遠改變一個人的生活，你會見證奇蹟，」喬丹談到她的工作時說道。 “你所擁有的支持系統使一切變得不同。”
復甦之路
2021 年 8 月 5 日，醫生宣布瓊斯處於持續植物人狀態，並將她轉移到 TIRR 赫爾曼紀念腦損傷和中風計畫接受進一步治療。 她似乎醒著，但沒有意識到周圍發生了什麼事。 TIRR 赫爾曼紀念醫院專門從事腦損傷復健的主治醫師、貝勒醫學院助理教授 Jean Woo 博士說，她無法說話或移動，也無法吞嚥。瓊斯一到就開始與瓊斯一起工作。
吳說瓊斯無法與工作人員互動。 瓊斯在電子郵件中回憶說，當她到達該設施時，她意識清醒，但當被問及時，她無法移動自己的身體。
意識中心的目標是正確診斷 ICU 可能無法理解的病例，以確保患者的安全和生命。
這是吳第一次看到患者因狼瘡而出現腦炎或腦腫脹。 她下令進行臨床測試，以了解瓊斯的病情。 她還繼續追蹤運動跡象，以及瓊斯是否能夠對命令做出反應，這意味著她的大腦能夠理解和使用語言。 到達部隊後不久，瓊斯開始按照命令移動左臂。 醫院工作人員後來發現瓊斯可以根據指示移動她的頭部。 首先是提出是或否的問題，點頭表示“是”，搖頭表示“否”。
瓊斯康復的下一階段涉及工作人員詢問有關瓊斯的“以自我為中心”的問題。 他們會用她的暱稱並詢問她的名字是否是“Yani”。 他們也會嘗試提出可能導致她分享虛假資訊的問題，例如，如果她的名字是“莎拉”，以驗證她的回答品質。
8 月 10 日，入院五天后，醫生在她的病歷中寫道，根據標準化測試，瓊斯完全清醒。 聽到這樣的徹底轉變讓家人感到震驚，但吳說，誤診——一個人在發生這樣的事件後被診斷為植物人狀態——令人遺憾的是非常常見，吳說。
醫院的看護人員給瓊斯連接了激光，她可以用它通過拼寫單詞進行交流。 雷射像貓指針一樣固定在瓊斯的頭上。 工作人員指示她將其對準牆上的一塊字母板，並要求她用頭拼寫單字。 吳說，委員會為患者提供了更多溝通的機會，而不僅僅是簡單的是或否。
吳說，瓊斯不喜歡激光，因此醫院工作人員將信板移到離她更近的地方。 工作人員會指著一排字母來拼寫一個單詞，瓊斯會確認這就是她想要的拼寫方式。 吳說，這需要時間，但這是一大進步。
瓊斯繼續進行物理治療和職業治療，學習坐起來和移動身體。 吳說，她仍在努力改善右臂的功能。 透過持續的治療，瓊斯用手寫筆在大鍵盤上打字，現在她在手機和平板電腦上打字。
瓊斯直到昏迷後才得知她的家人患有狼瘡。 瓊斯在醫院用 iPad 詢問她的阿姨是否知道她的祖母患有狼瘡。 「我告訴她我們做到了，但我們沒有意識到它的嚴重性，」她的阿姨說。 瓊斯父親的祖母在 50 歲出頭時死於這種疾病。
瓊斯的阿姨和母親夏琳在她康復期間與她一起工作，幫助她逐漸學會使用輪椅行動。 她還沒有征服對話，但她用左臂透過平板電腦或手機發送訊息，寫信給家人說她想在澤維爾完成學位。
回到學校
她的姑姑保萊特是一位退休教育家，她開始打電話給澤維爾，與殘疾部門取得聯繫，以促進瓊斯的教育。 她不會返回新奧爾良，但在他們的許可下，她會在休士頓的家中遠距學習。
澤維爾大學生物系主任米歇爾·布瓦西埃 (Michelle Boissiere) 收到保萊特發來的消息，稱瓊斯想完成學位。 布瓦西埃說，瓊斯已經完成了四分之三。
瓊斯陷入昏迷半年後，她回到了 2022 年春季學期的學習。 在大流行期間，她認為線上課程並不困難。 在大學二年級時，她已經適應了在家學習。
會有妥協。 她得知她必須將生物學學位從理學學士學位轉為文學學士學位，因為她無法進行實驗室工作。 保萊特說，必須為她開設一門課程，因為瓊斯已經沒有可以讓她完成學位的線上課程了。
「無論我需要他們幫助她什麼，都已經完成了，」保萊特說。
布瓦西埃最初擔心瓊斯無法與老師進行口頭交流。 但教員告訴系主任，瓊斯不僅提交了她的課程作業，而且她還通過了考試。
「她是一位非常聰明的年輕女性，」布瓦西埃說。 “這證明了她決心完成學業。”
另一個挑戰
5 月份，就在畢業前一周，瓊斯 37 歲的姐姐莎娜 (Shanna) 因肺癌在特拉華州去世。 瓊斯的第一個反應是跳過儀式。 她和她的家人陷入了深深的哀悼。 幾名家庭成員離開城鎮去參加她姐姐的葬禮。
但家人說服她在新奧爾良的澤維爾慶祝自己的成就。
她的保萊特阿姨幫助她的帽子脫穎而出。
她仍在康復中，正在進行物理治療以恢復右臂的功能，並努力恢復說話的能力。 吳最近向瓊斯推薦駕駛康復，以評估她是否可以駕駛改裝車輛。
瓊斯即將有新的目標。 她正在澤維爾大學攻讀健康資訊學碩士學位。
她寫道，她的目標是與人們合作治療自體免疫疾病。 這是她比任何人都更了解的旅程。
愛德華多·奎瓦斯為《今日美國》報道健康和突發新聞。 您可以透過 [email protected] 聯繫他。
本文原刊於《今日美國》：這位德州婦女在幾乎死於狼瘡後大學畢業
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