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大多數醫生表示，她的孩子出生時沒有腎臟，也沒有機會存活。 但安迪·馬奧尼(Andi Mahoney) 表示，她拒絕接受這種命運，她現在兩歲的女兒埃米(Emmie) 與這種罕見且往往致命的疾病的鬥爭是毅力、信仰和科學力量的活生生證明。
他們的旅程始於 2020 年 11 月，當時安迪·馬奧尼 (Andi Mahoney) 去醫生辦公室進行了為期 20 週的掃描。 邁阿密胎兒研究所的魯本金特羅博士說，掃描顯示她的孩子患有雙側腎發育不全，這意味著她沒有腎臟，這是一種極其罕見的疾病，通常是致命的。
「美國每年只有約 0.013% 的病例得到診斷，」Quintero 說。 「在這種情況下不可能存活下來的原因是嬰兒沒有液體。由於他們沒有腎臟可以撒尿，所以他們無法像應該的那樣吞嚥任何液體。”
馬奧尼說，她尋找了幾週才找到金特羅，並迅速制定了從傑克遜維爾到邁阿密的六小時車程的計劃。 由於這種情況也會阻礙嬰兒肺部的發育，馬奧尼只能靠連續 10 週的輸液來維持嬰兒的生存。
「我不斷前往邁阿密，以獲得更多東西，讓艾米活下去，」馬奧尼說。 “我的寶寶需要液體才能呼吸。當我滿 34 週時，我發生了不自然的破裂。”
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“他們給了我希望”
當時，馬奧尼說她必須快速思考，找到一家醫院來接生孩子並保住孩子的生命。 她找到了加州史丹佛大學的一家醫院，該醫院有幫助母親生出雙側腎發育不全嬰兒的經驗。
馬奧尼說：“我跳上從傑克遜維爾飛往加州的航班，但我的胎膜破裂了。” “我想去一個可以給我接生艾米的地方。而且，他們給了我希望，讓她活下來。”
馬奧尼說，艾米於 2021 年 3 月 24 日出生，醫生在她身邊給她輸氧，幫助她為生命而戰。 馬奧尼說，她感謝上帝，她的旅程讓她走到了那一刻——史丹佛醫院的醫生相信，其他醫生告訴她，艾米沒有機會活下去。
「直到她接受手術後我才見到她，」馬奧尼說。 “我不知道第一天後她是否能活下來。這是漫長的等待和祈禱。”
但旅程還沒結束。 艾米的肺部非常不發達，她克服了一些可怕的時刻。 Emmie 還需要一個腎臟，直到 6 個月大時才出院。
出院後，艾米與她的姐妹和父母一起去了傑克遜維爾。 艾米不能待太久，因為她需要靠透析來維持生命。 艾米和她的一位父母一起來到亞特蘭大兒童醫療中心接受治療。 幾週後，她的家人搬到了附近的城市，因為她正在經歷這個過程。
到達亞特蘭大後，艾米可以在家中進行兩年的門診透析。
艾米仍然需要一個腎臟捐贈者，否則她就沒有活下去的機會。
馬奧尼說：“當我發現我們的血型相匹配並且我被批准進行手術時，我收到了我一生中最好的消息。” 「我沒有多想。我知道我正在把我的腎臟給艾米。”
艾米一直接受透析，直到她 30 個月大，亞特蘭大兒童醫療中心的醫生於 2023 年 7 月 25 日完成了手術。
馬奧尼說：“在我知道自己必須經歷這段旅程之前，我們給她取名為希望。” 「這太棒了。她是一個如此快樂的孩子，她只需要一個機會。我非常感謝主和他為我選擇的醫生。”
馬奧尼家族也希望鼓勵其他人成為腎臟捐贈者。
什麼是雙側腎發育不全？
雙側腎發育不全 (BRA) 是一種罕見且嚴重的疾病，當嬰兒的腎臟無法發育時就會發生。 腎臟將廢物過濾出體外並調節液體平衡。 在懷孕後期，腎臟也會在嬰兒周圍產生羊水。 因此，BRA 會限制嬰兒的壽命並導致嚴重的併發症。
據明尼蘇達州衛生部稱，40% 被診斷出患有雙側腎發育不全的嬰兒都是死產。 如果活著出生，它們通常只能存活幾個小時。
我如何捐贈腎臟？
捐贈腎臟可以讓接受者過著無需透析的生活，並有助於提高他們的生活品質。 這種無私的行為通常是為了親戚、愛人或朋友，可以為他們的生活帶來重大改變。
儘管健康的同卵雙胞胎是最好的捐贈者，但醫學科學的進步使許多人，包括家庭成員或非親屬，都可以捐贈。 藥物可以防止受體的身體排斥不完全匹配的腎臟。
當您與移植中心聯繫時，他們會篩選您是否有任何可能使您失去捐贈資格的醫療狀況。 這包括健康問捲和血液測試，以確定與接受者的兼容性。
考慮測試、手術和恢復時間的可用性也很重要。 此外，評估休假造成的經濟壓力也至關重要，並確保他們在康復期間獲得交通、膳食和看醫生的支持。
本文原刊於《今日美國》：佛羅裡達嬰兒如何在雙側腎發育不全中倖存
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